Este sábado de 9.00 a 15.30 en la Estación Vía Cultural del IV Tramo de la Costanera de Posadas, se realizará el XIII Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis (MG). Se convoca a la población en general que desee interiorizarse sobre el tema.
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La Jornada -por iniciativa de la diputada del Bloque de Legisladores del Partido Agrario y Social, Myriam Duarte- está organizado por el Ministerio de Salud Pública de Misiones, la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (Faiam), y la Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones (Amigam).
Una de las personas que lucha contra la enfermedad, es la profesora de Artes, Fabiana Gutiérrez, quien participará del Encuentro. Ella detalló su experiencia basada en el diálogo que tuvo y tiene con otras personas con MG, de escuchar a médicos, kinesiólogos y familiares de pacientes, y de la lectura y recopilación de datos constantes. «Es mi visión de cómo afecta al cuerpo tener miastenia y lo explico para que otras personas puedan identificar sus indicadores; sin intención de ponerme en el rol de un profesional médico, pero tratando de ayudar a que las personas con algunos de éstos síntomas concurran a una consulta para obtener un diagnóstico y tratamiento», advirtió esta joven madre que participó del Parlamento de la Mujer en abril pasado.
La Miastenia Gravis es una enfermedad de las llamadas poco frecuentes; es apropiado aclararlo al principio, ya que es uno de los factores que influye el hecho de que sea una enfermedad de difícil diagnóstico, como muchas de las que pertenecen a este grupo.
«La persona con miastenia puede cansarse hasta cuando habla»
«Los síntomas que presenta se asemejan a los que tienen otras enfermedades, e incluso a las secuelas que dejan los ACV (Accidentes Cardiovasculares), o algunas lesiones que pueda sufrir una persona luego de un traumatismo grave por un accidente de tránsito, o laboral, por mencionar algunos. Por lo tanto es de vital importancia identificar las particularidades de sus síntomas para ahorrar tiempo y esfuerzos a la hora de detectar una posible MG», explicó Fabiana Gutiérrez.
La docente manifestó que la MG afecta a la unión neuromuscular, causa debilidad de los músculos voluntarios, «los que manejamos a voluntad, por ejemplo si necesito tomar agua, pienso en agarrar un vaso, y el brazo y la mano se mueven para hacerlo); sin embargo la afección no implica que los músculos estén enfermos, sino que en una instancia previa al músculo, precisamente en la unión del nervio periférico y el músculo, se produce un bloqueo que dificulta realizar el movimiento, y como resultado se siente debilidad muscular, fatiga o lo que en una persona sana, llamamos cansancio».Hizo la salvedad que aunque tanto personas sanas como enfermas «nos sentimos cansados en algún momento, pero es importante diferenciar el cansancio habitual, de la debilidad propia de la miastenia, en la que el cansancio es acompañado de signos clínicos como por ejemplo en los ojos, y ese cansancio provoca diplopía, estrabismo o visión doble, desviación de la vista y caída de parpados, que sólo mejoran con medicación y descanso o aplicación de frío directo».
En este punto, Fabiana enfatizó que si al masticar una persona con MG se cansa, «ya no podrá cerrar la mandíbula, y si habla mucho, se le cansan los músculos de la cara, y las cuerdas vocales, y como resultado se pondrá la voz afónica, o gangosa, arrastrará la lengua y bajará el volumen, y le costará cada vez más respirar con normalidad al terminar una frase. Aunque parezca increíble, una persona con miastenia puede fatigarse solo por hablar».
Es muy importante no perder tiempo con el diagnóstico
La joven señaló que la MG cambia notablemente la percepción de «nuestra vida cotidiana, porque hasta las tareas más simples, principalmente las actividades que conllevan el movimiento repetitivo de los músculos producen fatiga muscular, que en casos extremos puede desencadenar la imposibilidad absoluta de mover dicho músculo.Un día que comienza lleno de vitalidad puede terminar con un agotamiento importante, ya que otra característica de esta debilidad es que se acrecienta con la actividad repetitiva y disminuye con el reposo», indicó.
Una de las tantas particularidades propias de la MG, es que por ser una enfermedad autoinmune depende de factores inmunológicos para su evolución, factores que son constantemente influenciados por un complejo interno y externo a la persona. Es el caso de los factores climatológicos, temperatura ambiente, presión atmosférica, humedad, niveles hormonales, aspectos psicológicos, alimentarios, farmacológicos, entre otros, todo repercute directamente en exacerbar o no los síntomas.
«Pero para poder hablar y entender la diversidad de síntomas, hay que nombrar las distintas presentaciones que existen de la enfermedad, porque cada una de ellas posee un espectro de características», subrayó Fabiana Gutiérrez.
Remarcó que la enumeración de síntomas es mucho más extenso, «pero éstos son algunos de los indicadores de Miastenia Gravis, y si les toca a alguno de ustedes experimentar más de uno de estos síntomas, o ver a un familiar o amigo con estas dificultades, deben consultar a un médico neurólogo y buscar lo antes posible un diagnostico certero, principalmente porque hay otras enfermedades con las que puede confundirse por tener síntomas similares, y es muy importante no dejar pasar tiempo; no permitir que la patología avance para lograr la mejor calidad de vida posible», expresó la profesora de Artes.
